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Kwong Wah

  • 兰海只长有两颗“獠牙”,进食困难,目前准备进行镶牙手。

  • 兰海自出生起头发稀疏、畏光、并长有“獠牙”,惨被嘲笑为“吸血鬼”。

(重庆17日综合电)重庆永川15岁少年兰海,自出生起头发稀疏、畏光、并长有“獠牙”,惨被嘲笑为“吸血鬼”、“丑娃娃”。原来,兰海患了先天性外胚层发育不良遗传病,其家族同一代已另有3人患上此病。兰海母亲马玉旭表示,她父母本是亲戚,怀疑此病是近亲结婚形成。

现年39的马玉旭,早前与丈夫靠耕种为生。2001年,儿子兰海出生,惟接生的护士看到兰海的样貌时,也吓了一跳,称“这个娃儿长得好奇怪,一根头发都没有,像个灯泡”。而且,兰海只长了两颗畸形、类似獠牙的门牙,一直以来只能靠进食流质食物摄取营养。

因为兰海皮肤上的毛孔很少,难以排汗,自出生起就经常发高烧,常因此要入住医院,更一度命危,但坚强的兰海一次又一次逃出鬼门关。慢慢,兰海开始懂得照顾自己,如夏天会懂得自己浸泡在水里降温。

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马玉旭说,在她那一代八兄弟姐妹中,只有最小的弟弟患上此病,惟到了兰海那一代,已有4名男童患此病。“马家怪病”的说法更在马玉旭家乡流传起来,患病的男童惨被称作“吸血鬼”。兰海自幼亦已习惯了他人的嘲笑,但亦因此比同龄小孩更成熟坚强。

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病患难活过5岁

医生表示,兰海患的病病因未明,但基本确认是一种遗传病,发病率约十万分之一,“一般患者很难活过5岁,兰海能捱过幼儿阶段已经很幸运”。医生又指,该病目前无法根治,为了帮助兰海更好地活下去,唯一能做的是做手术改变其面容。目前,兰海亦准备镶牙,但价格高昂,使兰海一家非常苦恼。

虽然前路困难重重,但兰海非常坚强成熟,更是学校尖子班的其中一人。班主任张达江指,兰海性格外向,并不自卑,“我们经常小心翼翼地保护他,担心他遇到异样的眼光时会有负担, 但这孩子反倒经常安慰我们”。